Mon nouveau combat pour aider les malades TCA et/ou obésité. Mardi 11 Juin 2024 , j’ai obtenu la première partie du diplôme pour devenir Patient expert dans ces maladies qui ont abimé ma santé pendant presque 50 ans. Après le DU Microbiote et santé en 2023, 2024 est l’année du C.U. (Certificat Universitaire) Education thérapeutique pour Patient Expert. La suite , c’est en 2025 : l’obtention du D.U. Patient Expert et en parallèle du DU Addictologie générale
L’Education Thérapeutique du Patient, ( ETP) qu’est ce que c’est?
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est définie comme un processus intégré dans le parcours de soins, qui vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.
L’objectif est de permettre aux patients, ainsi qu’à leurs familles, de comprendre leur maladie et leur traitement, de collaborer ensemble et d’assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de maintenir et améliorer leur qualité de vie. Les finalités spécifiques de l’ETP incluent l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins et de sécurité, ainsi que la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation.
SI vous souffrez d’une maladie chronique (obésité, Troubles alimentaires, addiction, cancer, Sclérose en plaque, fibromyalgie, endométrioses et tant d’autres), votre médecin peut vous diriger vers l’un de ces programmes d’ETP. Demandez lui surtout s’il comporte l’intervention d’un Patient Expert.
Ce sera le cas dès la rentrée en Provence. Je vais être intégrée à certains de ces programmes pour jouer le rôle d’intermédiaire entre le patient qui souffre et arrive dans la maladie et le soignant qui n’a pas la connaissance « interne » de la maladie. Je souhaite apporter à l’équipe, mes connaissances sur le microbiote intestinal, mon expérience et mon vécu de la maladie.
ETP Microbiote et obésité : mon ambition pour faire bouger les choses, enfin…
L’obésité est un problème de santé complexe, et le rôle du microbiote intestinal dans son développement et sa gestion suscite de plus en plus d’intérêt. Dans les programmes ETP habituels, les intervenants sont des diététiciennes , des psy et des éducateurs sportifs. Il faut désormais compter sur les patients experts pour apporter une nouvelle vision. Mon D U Microbiote et santé me permet d’apporter de nouvelles pistes. Voici ma proposition d’action d’accompagnement pour l’obésité, en mettant l’accent sur le microbiote intestinal, basé sur des recherches et des observations scientifiques:
- Évaluation du microbiote intestinal:
Avant de mettre en place des actions spécifiques, il est essentiel d’évaluer le microbiote intestinal du patient. Cela peut se faire par des analyses de selles pour identifier les différentes espèces bactériennes présentes et/ou par un questionnaire de santé ciblé approfondi.
- Modification du régime alimentaire:
- Probiotiques et prébiotiques:
- Activité physique:
- Gestion du stress:
- Suivi médical régulier: travailler avec un gastro entérologue
Le patient doit être suivi par un professionnel de la santé pour évaluer les progrès, ajuster les actions et surveiller la santé globale.
- Éducation et sensibilisation:
Informer le patient sur le rôle du microbiote intestinal dans l’obésité.
- Encourager l’observance des actions d’accompagnement.
Ce programme doit être adapté aux besoins individuels du patient et être dispensé par une équipe multidisciplinaire comprenant des médecins, des diététiciens, des psychologues, des spécialistes de l’exercice physique et de plus en plus souvent, des patients-experts. Il est important que le programme soit conçu pour renforcer l’autonomie des patients et leur capacité à se prendre en charge, en tenant compte de leur contexte socioculturel et économique.
Le Patient expert : un nouvel acteur clé du système de santé
« Le patient-expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. »
« Dans les maladies rares, l’expertise est limitée, les connaissances restreintes, les parcours de soins incertains et les traitements inexistants ou peu efficaces. Pour améliorer les prises en charge, il est nécessaire de tirer parti de toutes les expertises disponibles, y compris celles des malades, certains d’entre eux étant devenus de véritables patients-experts. »
© 2020 médecine/sciences – Inserm
Après deux siècles de paternalisme médical, c’est une des manifestations de l’avènement du pouvoir des malades ; un véritable phénomène de société
Une fonction exigeante qui demande des compétences variées
La qualité de malade (ou de parent de malade) est nécessaire mais pas suffisante.
Chaque patient-expert n’a que rarement l’ensemble des compétences dans tous les domaines (médico-scientifique, médico-social, accompagnement). Chacune de ces compétences s’acquière et se travaille aussi par la formation. Le patient-expert doit rester dans des limites éthiques et altruistes, ne pas outrepasser son rôle, savoir écouter, s’adapter, être dans l’empathie, être humble et attentif, mais aussi ne pas s’oublier lui-même tout en sachant prendre de la distance le moment venu. Il doit être capable de communiquer, de vulgariser sans déformer, et d’être pédagogue.
Formation… et professionnalisation
Les patients-experts doivent être formés pour être capables de faire face à ces défis. En Provence, c’est à la faculté des sciences médicales et paramédicales, à Marseille, que ce cursus est proposé.
En conclusion
Le malade-expert n’est pas un épiphénomène . C’est plutôt un signe de transformation de l’existant, un changement un peu déstabilisant, sans doute, mais un changement utile, innovant et nécessaire.
Ce diplôme s’obtient en 2 ans: première année dont le programme suit, pour obtenir un Certificat Universitaire « Education thérapeutique pour Patient-expert » que je viens d’obtenir et une 2ème année pour obtenir le Diplôme Universitaire « Patient-expert »
